Les Virades de l'Espoir de retour pour vaincre la mucoviscidose
Le 30 septembre, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la 28e édition des Virades de l’Espoir, dont le but est de sensibiliser le public à la maladie et de récolter des dons pour financer la recherche. Pas moins de 500 Virades seront organisées dans toute la France.
La 28e édition des Virades de l'Espoir se déroulera dans toute la France le 30 septembre.
Cette année encore, les Français pourront participer à l’une des 500 Virades de l’Espoir organisées dans l’Hexagone, le 30 septembre prochain. Le temps d’une journée, enfants et adultes pourront effectuer une marche, une course, un parcours sportif ou encore une compétition pour participer à la lutte contre la mucoviscidose.
La Virade parisienne sera organisée au Jardin d’acclimatation (16e arrondissement), lequel sera le théâtre d’une marche des “Blouses Blanches“, orchestrée par des chercheurs, des scientifiques, des médecins, des infirmiers et autres personnels soignants. Outre les activités sportives, le public pourra rencontrer des chercheurs et échanger sur la maladie.Les inscriptions aux Virades de l’Espoir 2012 doivent être effectuées sur le site dédié. Près de six millions d’euros ont été récoltés en 2011 pour développer et financer des projets de recherche et améliorer la prise en charge, la santé et le quotidien des patients.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche directement les voies respiratoires et digestives. Elle touche plus de 6 000 personnes en France. Son incidence est d’une naissance sur 4 300. Ce sont ainsi près de 200 enfants qui naissent chaque année avec la mucoviscidose en France. Parmi les maladies rares, la mucoviscidose est l’une des maladies génétiques héréditaires les plus fréquentes. Environ un français sur 30 (soit deux millions de personnes) est porteur sain. Chez une personne atteinte de mucoviscidose, la stagnation du mucus formé dans les différents organes provoque des symptômes respiratoires et digestifs graves. Les manifestations pulmonaires sont la première cause de mortalité. Les infections et l’’inflammation chronique des bronches dégradent le
tissu pulmonaire menant à une insuffisance respiratoire terminale requérant une transplantation pulmonaire.Depuis août 2012, un traitement contre une forme rare de mucoviscidose, le Kalydeco, est disponible en France, grâce à une procédure d’autorisation temporaire accordée par l’agence du médicament (Ansm).Un espoir d’amélioration clinique pour environ 1000 patients européens et, à plus long terme malheureusement, pour les autres personnes souffrant de cette maladie d’origine génétique. Pour en savoir plus sur ce médicament, découvrez notre article “
Autorisation du Kalydeco contre une forme rare de mucoviscidose“.David BêmeSources : Relaxnews
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