Le psoriasis vu par les malades, leurs proches et les dermatologues

L’association France Psoriasis a présenté les résultats d’une enquête inédite “Regards croisées – patients, médecins et proches“ réalisée avec le soutien de Novartis. L’enquête met en lumière la perception et les idées reçues sur la maladie et plus spécifiquement le vécu des symptômes et leur impact sur la qualité de vie. Parallèlement, France Psoriasis mène une campagne pour changer le regard sur la maladie.

Une campagne inédite est lancée pour sensibiliser le grand public au vécu des patients atteints de psoriasis.

A l’approche de la 12^ème Journée mondiale du

psoriasis  2015 qui aura lieu le 29 octobre, l’Association France Psoriasis, avec le soutien de Novartis déploie des actions pour mieux connaître le vécu des patients mais aussi la perception de la maladie par leurs proches et les dermatologues. Parallèlement, une campagne d’information originale est déployée : des comédiens jouent, improvisent sur scène et font participer le public afin d’illustrer avec humour et réalisme le vécu des patients dans une série de saynètes baptisée “Scènes d’un pso, Scènes d’impro“.Un déficit d’information et d’empathiePour Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis, l’idée de cette enquête incluant patients, proches et dermatologues est née d’un constat : “il existe un déficit important d’information et d’empathie en ce qui concerne le psoriasis“. L’association avait constaté, une fois de plus, que la maladie pouvait être un fardeau pour les patients et que leurs souffrances sont en partie générées par le regard des autres. Cela a motivé la réalisation de l’enquête auprès des patients, de leurs proches et de dermatologues ainsi que la campagne de communication. Dans le même temps, ces constatations ont motivé le changement du slogan de France Psoriasis qui est désormais “Ma vie passe avant la maladie“.Psoriasis : 20 % de formes modérées à sévèresLe Dr François Maccari, dermatologue à l’Hôpital d’instructions des Armées Bégin précise “qu’il n’y a pas de petits psoriasis car il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique de la peau qui, dans tous les cas, est très gênante et de par son caractère affichant, les patients tendent à la cacher“. De plus, le spécialiste précise que sur les quelques 2,5 millions de personnes souffrant de cette maladie en France, 20 % présentent des formes modérées à sévères, et d’ajouter : “je suis un acteur très impliqué dans la prise en charge du psoriasis et je constate que cette maladie génère des souffrances physiques, psychiques et psychosociales“.La maladie peut ainsi conduire à l’exaspération, au découragement et à la

dépression . De par son caractère chronique, les problèmes d’observance sont également fréquents. Le Dr Maccari ajoute que “le psoriasis est également une maladie qui peut aller au-delà de la peau car 15 à 20 % des patients font ou feront un

rhumatisme psoriasique “.Par ailleurs, un nombre important de malades se sent mal ou insuffisamment informé.Ces propos sont objectivés par les résultats de l’enquête “Regards croisées – patients, médecins et proches“ dont les résultats montrent globalement que les patients se sentent isolés et découragés, que l’entourage montre à la fois empathie et agacement, et que les dermatologues soutiennent leurs patients et bénéficient de leur confiance.Isolement et découragement pour les patientsLa moitié des patients participant à cette enquête déclarent que la maladie leur donne envie de rester seuls et plus d’un tiers voudrait “hurler et fuir“.  Parmi les émotions négatives ressenties, la gêne et le découragement sont en tête, suivies par la honte et l’inquiétude. A cette souffrance morale s’ajoutent des difficultés professionnelles car la moitié des patients ont dû expliquer leur maladie à leurs collègues puisqu’elle est souvent considérée comme une maladie contagieuse. De plus, pour 1 patient sur 5, le psoriasis a freiné son évolution professionnelle.Côté diagnostic, le retard pour l’établir est de 6 mois dans un cas sur 2, et de 2 ans pour un patient sur cinq. Considérée comme une maladie incurable par 8 patients sur 10, le traitement en cours est perçu comme peu efficace pour plus de la moitié des patients. Enfin, 30 % des patients se disent mal informés sur la maladie.Empathie et agacement de la part de prochesDu côté des proches, les résultats de l’enquête montrent que s’ils sont conscients des souffrances que le psoriasis provoque, ils sous-estiment parfois les difficultés des patients. Ils sont ainsi 53 % à reconnaître tout à fait l’aspect handicapant de la maladie et 60 % le sentiment de rejet vécu par le malade.Mais en les interrogeant plus précisément, un tiers des conjoints sous-estiment les difficultés vécues par le patient ou considère qu’il est difficile de vivre avec une personne souffrant de psoriasis, à tel point que la maladie complique la vie de couple. Côté information, 73 % des proches regrettent l’absence d’information des médias sur la maladie.Les dermatologues : soutien, confiance et informationLes dermatologues estiment également que seulement un tiers des patients sont bien informés sur la maladie et qu’il y a un besoin d’information pour les aider à mieux vivre leur psoriasis. Par ailleurs, les patients n’expriment pas toujours leur mal-être car selon les praticiens, seulement un quart d’entre eux parlent de l’impact et des complications au quotidien de la maladie.Réciproquement, pour un quart des patients, le dermatologue n’a pas suffisamment conscience de leurs souffrances liées au psoriasis. Malgré les conseils prodigués par les dermatologues sur les traitements, un tiers estime que les patients ne sont pas tout à fait convaincus. Mais les spécialistes assurent un vrai suivi puisque 9 dermatologues sur 10 déclarent poser la question sur l’efficacité du traitement à chaque consultation.Une campagne de sensibilisationDevant ces résultats, France Psoriasis et Novartis ont décidé de créer une campagne d’information originale pour combattre les préjugés et idées reçues sur le psoriasis au travers d’improvisations théâtrales “Scènes d’un Pso, Scènes d’impro“. Pour plus d’informations sur les actions de France Psoriasis, RV sur le site de l’association

http://francepsoriasis.org/Dr Jesus CardenasSource : Enquête regards croisés sur le psoriasis, France Psoriasis/Ipsos réalisée en 2015 auprès de 767 patients, 55 proches et 79 dermatologues. Conférence de presse du 22 octobre 2015 organisée par l’agence PRPA pour l’association France Alzheimer avec le soutien de Novartis. 12^ème Journée mondiale du psoriasis – Une enquête et une campagne inédites pour changer le regard sur la maladie.Click Here: New Zealand rugby store